Vielleicht haben Sie schon über einen genetischen Test nachgedacht oder wurden gefragt, ob Ihre Daten für die Forschung genutzt werden dürfen. Hier erfahren Sie verständlich, was genetische Daten sind, welche Rolle sie in der Medizin spielen und was es bedeutet, sie zu teilen.
In der Genommedizin entsteht Neues im Zusammenspiel von Behandlung und Forschung. Erkenntnisse aus der Versorgung von heute fließen direkt in die Forschung ein und schaffen damit die Medizin von morgen.
Im Video erklären die Humangenetikerin Prof. Juliane Winkelmann und der Bioinformatiker Prof. Oliver Kohlbacher, wie Behandlung und Forschung sich gegenseitig ergänzen – und wie das Teilen von Daten diesen Kreislauf stärkt.
Patient*innen machen den Fortschritt in der Genommedizin erst möglich. Wer seine genetischen Daten freiwillig teilt, unterstützt die Forschung und trägt dazu bei, dass neue Erkenntnisse gewonnen und Behandlungen verbessert werden.
Vielleicht fragen Sie sich, was das für Sie persönlich bedeutet und welche Rolle Ihre eigenen Daten dabei spielen können.
Mit dem Kenntnisstand von heute könnte meine Tochter noch leben. Das Wissen über genetische Ursachen dieser Krankheit wächst ständig. Dadurch lassen sich Risiken besser einschätzen und neue Möglichkeiten für Vorsorge und Gentherapie entwickeln. So konnte meinem Neffen, der die gleiche genetische Veränderung wie meine Tochter trägt, das Leben gerettet werden. Wir haben unsere genetischen Daten mit der Forschung geteilt, um Fortschritte bei Diagnose und Therapie zu ermöglichen.
Ruth Billers Tochter Judith starb 2011 an der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC. Seitdem engagiert sich Ruth Biller für die Forschung, gründete die ARVC-Selbsthilfe und ist im Europäischen Referenznetzwerk ERN GUARD-Heart als Patientenvertreterin aktiv.
Ob Sie sich einen Überblick verschaffen oder nach bestimmten Informationen suchen möchten: Hier finden Sie die wichtigsten Themen rund um Genommedizin, Forschung und genetische Daten. Die drei Bereiche helfen Ihnen, sich zu orientieren und mehr zu erfahren.
Versorgung nach Maß
Wie kann Genommedizin dabei helfen, Krankheiten zu erkennen und Behandlungen zu verbessern? Hier erfahren Sie, wie genetische Daten genutzt werden, um Diagnosen genauer zu stellen und Behandlungen passgenau zu gestalten.
Grundlage für den Fortschritt
Was steckt im Erbgut, und wie beeinflusst es Gesundheit und Krankheit? Die Genomforschung untersucht, wie genetische Informationen genutzt werden und wie daraus medizinisches Wissen entsteht – Schritt für Schritt und mit der Beteiligung vieler Menschen.
Ein Beitrag für die Gesundheit von morgen
Ihre genetischen Daten können die Forschung entscheidend voranbringen und so dazu beitragen, Diagnosen und Behandlungen für alle zu verbessern. Doch wie werden die sensiblen Daten geschützt und was bedeutet das Teilen für Sie und Ihre Familie?
Wer steht hinter diesem Informationsportal und welche Ziele verfolgen wir? Hier erfahren Sie mehr über die Menschen, die Inhalte und die Idee hinter dieser Seite.
Hören und verstehen: In verschiedenen Podcast-Formaten erklären Expert*innen Themen rund um Genome, Forschung und den Schutz genetischer Daten. Für alle, die gern zuhören und Zusammenhänge einfach verstehen möchten.
Was ist das Genom, wie funktioniert Vererbung und was ist die Datenschutz-Grundverordnung? Wer etwas tiefer in diese Themen einsteigen möchte, findet hier ergänzende Informationen.
