Die Bereitstellung von genetischen Daten für die Forschung erfolgt in Deutschland meist über behandelnde Ärztinnen und Ärzte oder im Rahmen von Forschungsprojekten. Auf dieser Seite erfahren Sie, wie dieser Weg aussieht.
Wenn Sie Ihre genetischen Daten für die Forschung zur Verfügung stellen möchten, fragen Sie bitte Ihre behandelnde Ärztin oder Ihren behandelnden Arzt.
Gemeinsam können Sie besprechen,
Auch die Teilnahme an einem Forschungsprojekt kann eine Möglichkeit sein, genetische Daten für die Forschung bereitzustellen.
Viele Menschen möchten mit ihren Genomdaten zur medizinischen Forschung beitragen. Das ist grundsätzlich möglich, allerdings nicht direkt über meine-genomdaten.de.
Diese Website ist ein Informationsportal. Sie informiert über Genomdaten und ihre Nutzung in Medizin und Forschung. Sie nimmt jedoch keine genetischen Daten entgegen.
Derzeit gibt es in Deutschland keine etablierte Möglichkeit, Genomdaten als Einzelperson über ein zentrales Portal für die Forschung bereitzustellen. In der Regel werden die Daten von medizinischen Einrichtungen oder im Rahmen von Studien erhoben und der weiteren Forschung zur Verfügung gestellt.
Das hat mehrere Gründe.
Datenschutz
Genomdaten sind besonders sensible Gesundheitsdaten. Werden sie im Rahmen der medizinischen Versorgung oder eines Forschungsprojekts erhoben, werden sie nach festgelegten Verfahren pseudonymisiert und geschützt. Würde eine Person ihre Daten selbst einreichen, wärensie direkt mit ihr verknüpft. Deshalb ist eine direkte Einreichung nicht vorgesehen.
Qualität und Dokumentation
Für die Forschung sind nicht nur die genetischen Daten selbst wichtig. Häufig werden auch Informationen zur Untersuchung, zur verwendeten Methode und zum Krankheitsbild benötigt. So können die Daten wissenschaftlich optimal genutzt und eingeordnet werden.
Nutzung für Forschung
Über den Zugriff auf die Daten entscheiden in der Regel die Einrichtungen, die die Daten erhoben haben. Sie prüfen, ob Forschungsvorhaben die rechtlichen, ethischen und wissenschaftlichen Voraussetzungen erfüllen und ob der beantragte Datenzugriff zulässig ist. Erfahren Sie mehr darüber, wie Forschende Zugriff erhalten.
Mehr Nutzen in größeren Datensätzen
Genomdaten können in der Wissenschaft insbesondere dann effektiv und zielgerichtet genutzt werden, wenn sie zusammen mit vielen anderen Daten nach gemeinsamen Standards erhoben und ausgewertet werden. So lassen sich genetische Zusammenhänge zuverlässiger erkennen und Forschungsergebnisse besser vergleichen. Erfahren Sie mehr darüber, wie genetische Daten in der Forschung genutzt werden.
Wenn bei Ihnen bereits ein genetischer Test durchgeführt wurde, sprechen Sie mit Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihrem behandelnden Arzt. Gemeinsam können Sie klären, ob und unter welchen Voraussetzungen diese Daten auch für die Forschung genutzt werden können.
Ob das möglich ist, hängt unter anderem davon ab, wie die Daten erhoben wurden und welche Einwilligungen bereits vorliegen.
Wer genetische Daten für die Forschung teilen möchte, steht vor wichtigen Fragen: Die Informationen betreffen Ihre Gesundheit und die Ihrer Familie. Hier finden Sie Antworten, die Sie bei Ihrer Entscheidung unterstützen.
Wer genetische Daten für die Forschung freigibt, behält Rechte, mit denen die Kontrolle über die eigenen Informationen gesichert bleibt. Hier erfahren Sie, welche Rechte Sie haben und wie Sie sie nutzen können.
Genetische Tests oder das Teilen Ihrer Daten betreffen oft auch Ihre Familie. Hier erfahren Sie, warum es hilfreich sein kann, wichtige Fragen zunächst mit Angehörigen zu besprechen, auch wenn die Entscheidung am Ende allein bei Ihnen liegt.
