Die Daten werden verschlüsselt in einer sicheren Datenbank gespeichert. Hier erfahren Sie, wie geschulte Mitarbeitende und technische Maßnahmen sicherstellen, dass Ihre Informationen jederzeit geschützt bleiben.
Genetische Daten können an verschiedenen Orten aufbewahrt werden. Projektbezogene Datenbanken befinden sich oft direkt in Kliniken oder Forschungseinrichtungen. Manchmal werden die Daten auch auf lokalen Servern der jeweiligen Einrichtung gespeichert. In der Regel haben nur bestimmte Forschende Zugriff.
Darüber hinaus können Daten in großen Datenbanken gespeichert werden, zum Beispiel beim Deutschen Humangenom-Phänomarchiv (GHGA). In solchen großen Sammlungen können Forschende für ihre Projekte nach geeigneten Daten suchen und deren Nutzung beantragen.
So können Ihre Daten sicher genutzt werden, sowohl für einzelne Forschungsprojekte als auch für gemeinsame nationale oder internationale Studien.
Genetische Daten können an verschiedenen Orten aufbewahrt werden. Projektbezogene Datenbanken befinden sich oft direkt in Kliniken oder Forschungseinrichtungen. Manchmal werden die Daten auch auf lokalen Servern der jeweiligen Einrichtung gespeichert. In der Regel haben nur bestimmte Forschende Zugriff.
Darüber hinaus können Daten in großen Datenbanken gespeichert werden, zum Beispiel beim Deutschen Humangenom-Phänomarchiv (GHGA). In solchen großen Sammlungen können Forschende für ihre Projekte nach geeigneten Daten suchen und deren Nutzung beantragen.
So können Ihre Daten sicher genutzt werden, sowohl für einzelne Forschungsprojekte als auch für gemeinsame nationale oder internationale Studien.
Datenbanken haben zwei Hauptaufgaben: Sie speichern genetische Daten und schützen sie vor unbefugtem Zugriff. Gleichzeitig ermöglichen sie Forschenden sicheren Zugriff auf diese Daten. Technische Schutzmaßnahmen und klare Abläufe sorgen dafür, dass die Daten nur nach festen Regeln geteilt werden. Jede Nutzung muss beantragt und geprüft werden.
Forschende sind nicht verpflichtet, genetische Daten in einer bestimmten zentralen Datenbank zu speichern. Sie müssen jedoch die Vorgaben der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) einhalten und die Daten sicher verwalten. Erfahren Sie mehr darüber, wie die Datenschutz-Grundverordnung genetische Daten schützt.
Die folgenden Schritte orientieren sich am Vorgehen des Deutschen Humangenom-Phänomarchivs (GHGA), das als ein Beispiel hier beschrieben wird. GHGA betreibt die größte Infrastruktur für genetische Daten in Deutschland und zeigt, wie moderne Schutzmaßnahmen praktisch umgesetzt werden. Erfahren Sie mehr über GHGA.
Sicherheit ist kein Zustand, sondern ein dauerhafter Prozess. Es tauchen immer neue Bedrohungen auf und die IT-Landschaft entwickelt sich ständig weiter. Bei jeder Entscheidung, die GHGA trifft, ist Sicherheit der Daten das vorrangiges Kriterium.
Prof. Oliver Kohlbacher ist Bioinformatiker. Er ist Mitglied des Direktoriums der nationalen Datenbank GHGA und Leiter des Instituts für Biomedizinische Informatik in Tübingen.
Das Sicherheitskonzept von GHGA folgt dem sogenannten Zero-Trust-Prinzip. Die Grundidee ist einfach: Kein Zugriff gilt automatisch als vertrauenswürdig.
In der IT-Sicherheit lag der Fokus lange vor allem auf dem Schutz von außen, etwa durch Firewalls. Diese Programme prüfen, wer auf ein System zugreifen möchte, und blockieren verdächtige Anfragen. Sie sind ein wichtiger Teil der Sicherheit.
Gleichzeitig weiß man inzwischen, dass auch innerhalb eines Systems Risiken entstehen können. Zum Beispiel könnte jemand gestohlene Passwörter benutzen, um sich Zugriff auf die Daten zu verschaffen. Oder aber eine Person mit Zugriffsberechtigung könnte absichtlich Schaden anrichten. Deshalb reicht es nicht, nur Angriffe von außen abzuwehren.
Beim Zero-Trust-Prinzip wird jeder Zugriff einzeln geprüft, unabhängig davon, woher er kommt. Erst nach dieser Prüfung wird der Zugang freigegeben.
Um Ihre Daten zusätzlich zu schützen, werden sie verschlüsselt.
Dabei wandelt eine spezielle Software Ihre Daten so um, dass niemand sie mehr lesen kann, weder innerhalb noch außerhalb der Datenbank.
Erst wenn ein Forschender eine Genehmigung erhält, können die Daten wieder entschlüsselt und gelesen werden.
Diese Verschlüsselung ergänzt die Pseudonymisierung. Die Pseudonymisierung erfolgt bereits in der Klinik, bevor die Daten an eine Datenbank übermittelt werden. Dabei werden alle persönlichen Informationen entfernt oder durch einen Code ersetzt. So können die Daten nicht direkt einer Person zugeordnet werden. Erfahren sie mehr zur Pseudonymisierung.
Mehrere Schutzmaßnahmen greifen also ineinander: Die Pseudonymisierung schützt Ihre persönlichen Angaben, die Verschlüsselung schützt die gespeicherten Daten.
Technische Barrieren
Bevor ein Zugriff auf die eigentliche Datenbank möglich ist, wird er zum Beispiel durch Firewalls geprüft. So werden Angriffe von außen frühzeitig abgefangen.
Verteilte Speicherung
Daten werden nicht nur an einem einzigen Ort gespeichert. So sinkt das Risiko, dass Daten durch technische Defekte, Cyberangriffe oder andere unvorhergesehene Ereignisse verloren gehen.
Geschützte Forschungsumgebung
Forschende arbeiten in einer besonders gesicherten virtuellen Umgebung. Dort können sie Daten auswerten, aber nicht kopieren oder herunterladen. So bleibt die Kontrolle über die Daten erhalten.
Weiterentwicklung der Schutzsysteme
Technische Schutzmaßnahmen werden regelmäßig überprüft und verbessert, damit Ihre Daten jederzeit bestmöglich geschützt sind.
Technik allein reicht nicht aus, um sensible Daten zu schützen. Auch der verantwortungsvolle Umgang mit Daten ist entscheidend.
Dazu gehören unter anderem:
Datensicherheit ist kein einmaliger Zustand, sondern ein fortlaufender Prozess.
Ihre Daten werden nur nach sorgfältiger Prüfung von Forschenden genutzt. Hier erfahren Sie, wie jede Anfrage auf Nutzung wissenschaftlich, ethisch und rechtlich bewertet und nur im Rahmen Ihrer Einwilligung genehmigt wird.
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Was steckt im Erbgut, und wie beeinflusst es Gesundheit und Krankheit? Die Genomforschung untersucht, wie genetische Informationen genutzt werden und wie daraus medizinisches Wissen entsteht – Schritt für Schritt und mit der Beteiligung vieler Menschen.
