Bevor Forschende Ihre genetischen Daten nutzen, wird Ihr Name durch einen geheimen Code ersetzt. So können die Daten sicher verwendet werden, ohne dass jemand weiß, von wem sie stammen. Hier erfahren Sie, wie dieser Schutz funktioniert.
Idealerweise werden Forschungsdaten komplett anonymisiert. Das bedeutet: Alle persönlichen Angaben werden dauerhaft entfernt. Es gibt keine Verbindung mehr zwischen den Daten und der Person.
Bei vielen Gesundheitsdaten ist das möglich. Laborwerte wie Leberwerte zum Beispiel sind für sich genommen nicht eindeutig. Ohne zusätzliche Informationen lässt sich nicht sagen, von wem sie stammen.
Bei genetischen Daten ist das jedoch anders: Sie enthalten Informationen, die für jede Person einzigartig sind, ähnlich wie ein Fingerabdruck. Selbst wenn Name und Geburtsdatum gelöscht werden, bleibt diese genetische „Signatur“ erhalten. Auch ohne persönliche Angaben kann man eine Person anhand ihres Erbguts theoretisch wiedererkennen. Das ist zum Beispiel möglich, wenn die gleichen genetischen Daten schon einmal in einer anderen Studie oder Datenbank gespeichert wurden. Daher können genetische Daten, wie Fingerabdrücke, auch als Beweise bei Verbrechen herangezogen werden.
Genetische Daten können daher nicht vollständig anonymisiert werden.
Stattdessen werden sie pseudonymisiert. Das heißt, sie sind nur noch indirekt einer Person zuzuordnen. Forschende wissen nicht, von wem sie stammen. Dadurch sind die Daten geschützt, ohne dass die Forschung eingeschränkt wird.
Idealerweise werden Forschungsdaten komplett anonymisiert. Das bedeutet: Alle persönlichen Angaben werden dauerhaft entfernt. Es gibt keine Verbindung mehr zwischen den Daten und der Person.
Bei vielen Gesundheitsdaten ist das möglich. Laborwerte wie Leberwerte zum Beispiel sind für sich genommen nicht eindeutig. Ohne zusätzliche Informationen lässt sich nicht sagen, von wem sie stammen.
Bei genetischen Daten ist das jedoch anders: Sie enthalten Informationen, die für jede Person einzigartig sind, ähnlich wie ein Fingerabdruck. Selbst wenn Name und Geburtsdatum gelöscht werden, bleibt diese genetische „Signatur“ erhalten. Auch ohne persönliche Angaben kann man eine Person anhand ihres Erbguts theoretisch wiedererkennen. Das ist zum Beispiel möglich, wenn die gleichen genetischen Daten schon einmal in einer anderen Studie oder Datenbank gespeichert wurden. Daher können genetische Daten, wie Fingerabdrücke, auch als Beweise bei Verbrechen herangezogen werden.
Genetische Daten können daher nicht vollständig anonymisiert werden.
Stattdessen werden sie pseudonymisiert. Das heißt, sie sind nur noch indirekt einer Person zuzuordnen. Forschende wissen nicht, von wem sie stammen. Dadurch sind die Daten geschützt, ohne dass die Forschung eingeschränkt wird.
Nach Ihrer Einwilligung werden Ihre persönlichen Angaben wie Name oder Geburtsdatum durch einen Code aus Buchstaben und Zahlen ersetzt. Dieses Vorgehen nennt man Pseudonymisierung. Dieser Code wird getrennt von Ihren persönlichen Angaben gespeichert. Meist übernimmt das die Klinik selbst oder eine unabhängige Vertrauensstelle. Im genomDE Modellvorhaben übernimmt das Robert Koch-Institut diese Aufgabe.
Forschende können mit Ihren genetischen Daten arbeiten, ohne zu wissen, wer Sie sind. Wenn Sie Ihre Einwilligung später zurückziehen, kann nur über den Code eine Verbindung zurück zu Ihnen hergestellt werden. So können Ihre Daten gezielt aus der Datenbank gelöscht werden.
Die getrennte Speicherung von Daten und Code erhöht die Sicherheit zusätzlich. Selbst bei einem unbefugten Zugriff könnten die Daten nicht unmittelbar einer Person zugeordnet werden.
Die Daten werden verschlüsselt in einer sicheren Datenbank gespeichert. Hier erfahren Sie, wie geschulte Mitarbeitende und technische Maßnahmen sicherstellen, dass Ihre Informationen jederzeit geschützt bleiben.
Ihre Daten werden nur nach sorgfältiger Prüfung von Forschenden genutzt. Hier erfahren Sie, wie jede Anfrage auf Nutzung wissenschaftlich, ethisch und rechtlich bewertet und nur im Rahmen Ihrer Einwilligung genehmigt wird.
Wer genetische Daten für die Forschung freigibt, behält Rechte, mit denen die Kontrolle über die eigenen Informationen gesichert bleibt. Hier erfahren Sie, welche Rechte Sie haben und wie Sie sie nutzen können.
