Nach Ihrer Freigabe werden Ihre genetischen Daten sicher gespeichert und kontrolliert für die Forschung genutzt. Hier erhalten Sie einen Überblick darüber, wie Schutz und sinnvolle Forschung miteinander in Einklang gebracht werden.
Wenn Sie Ihre genetischen Daten für die Forschung freigeben, schicken Sie diese auf einen klar geregelten Weg. Jeder Schritt auf diesem Weg dient dazu, Ihre Daten zu schützen und gleichzeitig verantwortungsvoll nutzbar zu machen.
Zuerst geben Sie Ihre informierte Einwilligung. Anschließend werden die Daten pseudonymisiert und sicher gespeichert. Forschende erhalten nur unter kontrollierten Bedingungen Zugriff auf die Daten.
Alle diese Schritte folgen festen gesetzlichen Vorgaben zum Schutz Ihrer persönlichen Informationen. In Deutschland gilt dafür die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Sie ordnet genetische Daten als besonders sensibel ein und legt einen Rahmen fest, wie diese sicher verarbeitet werden müssen.
Jede Einrichtung, die genetische Daten erhebt, speichert oder auswertet, muss dafür geeignete technische und organisatorische Maßnahmen umsetzen.
Erfahren Sie mehr darüber, wie die Datenschutz-Grundverordnung genetische Daten schützt.
Sie entscheiden bewusst und informiert, ob Sie Ihre Daten für die Forschung freigeben möchten. Hier erfahren Sie, wie Sie die Nutzung Ihrer Daten selbst steuern.
Bevor Forschende Ihre genetischen Daten nutzen, wird Ihr Name durch einen geheimen Code ersetzt. So können die Daten sicher verwendet werden, ohne dass jemand weiß, von wem sie stammen. Hier erfahren Sie, wie dieser Schutz funktioniert.
Die Daten werden verschlüsselt in einer sicheren Datenbank gespeichert. Hier erfahren Sie, wie geschulte Mitarbeitende und technische Maßnahmen sicherstellen, dass Ihre Informationen jederzeit geschützt bleiben.
Ihre Daten werden nur nach sorgfältiger Prüfung von Forschenden genutzt. Hier erfahren Sie, wie jede Anfrage auf Nutzung wissenschaftlich, ethisch und rechtlich bewertet und nur im Rahmen Ihrer Einwilligung genehmigt wird.
Wer darüber nachdenkt, seine genetischen Daten für die Forschung zu teilen, hat oft Fragen. Die Daten enthalten sensible Informationen über Gesundheit und Familie. Gut verständliche Informationen helfen daher, die Entscheidung abzuwägen.
Wer genetische Daten für die Forschung freigibt, behält Rechte, mit denen die Kontrolle über die eigenen Informationen gesichert bleibt. Hier erfahren Sie, welche Rechte Sie haben und wie Sie sie nutzen können.
Was steckt im Erbgut, und wie beeinflusst es Gesundheit und Krankheit? Die Genomforschung untersucht, wie genetische Informationen genutzt werden und wie daraus medizinisches Wissen entsteht – Schritt für Schritt und mit der Beteiligung vieler Menschen.
