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Willkommen
Diese Seite heisst “Meine Genom·daten. Teilen und helfen.” 

Es geht um genetische Daten.
Wir erklären:

• Was die Daten über den Körper sagen.
• Wie Ärzte und Forscher die Daten nutzen.
• Warum Daten Teilen wichtig ist.
• Welche Rechte Sie haben.

 

Was ist das Genom?

Das Genom ist der Bau·plan für den Körper.

In diesem Bau·plan steht:

• wie der Körper aussieht. 
• wie der Körper arbeitet.
• Warum der Körper manchmal kaputt ist.

Die Informationen aus dem Bau·plan heißen genetische Daten.

 

Was sind genetische Daten?

Genetische Daten sind Informationen aus dem Bau·plan.

Jeder Mensch ist einzigartig. 

Jeder Mensch hat andere genetische Daten.

Genetische Daten entstehen, wenn man den Bauplan untersucht.

Das kann zum Beispiel hier geschehen:

• beim Arzt
• bei einer Studie in der Forschung

Ärzte nutzen genetische Daten, um Patienten besser zu behandeln.

Forscher nutzen genetische Daten, um Krankheiten besser zu verstehen.

 

Was ist Genom·medizin?

Genom·medizin findet beim Arzt oder im Krankenhaus statt.

Ärzte nutzen genetische Daten. 

Sie helfen Patienten.

Ärzte prüfen, ob etwas im Körper kaputt ist.

Die Daten zeigen zum Beispiel Krankheiten wie Krebs oder Seltene Erkrankungen.

Die Genom·medizin hilft, Krankheiten zu erkennen und zu behandeln.

So werden Menschen schneller gesund.

Menschen werden besser unterstützt.

 

Was ist Genom·forschung?

Forscher untersuchen genetische Daten von vielen Menschen.

So lernen sie mehr über den Körper.

Sie finden heraus, warum manche Menschen krank werden.

Die Daten helfen, neue Behandlungen zu entwickeln.

 

Was bedeutet Daten teilen?

Die Daten gehören den Menschen.

Manche Menschen geben ihre genetischen Daten für die Forschung.
Das ist freiwillig.

Man nennt das Daten teilen.

Daten teilen bedeutet meistens:

• Die Daten stehen nicht öffentlich im Internet.
• Die Daten werden an sicheren Orten gespeichert.
• Niemand bekommt die Daten ohne Erlaubnis.
• Nur Forscher mit Erlaubnis dürfen die Daten nutzen.

 

Warum ist das Teilen der Daten wichtig?

Forscher brauchen viele Daten.

Jeder Mensch hat andere genetische Daten.

Viele Daten sind wichtig, um Krankheiten zu verstehen.

So finden Forscher schneller neue Behandlungen.

Das Teilen hilft anderen Menschen.

 

Welche Risiken gibt es?

Manche Menschen machen sich Sorgen um ihre genetischen Daten.
Zum Beispiel:

• Die Daten können in falsche Hände geraten.
• Andere können die Daten miss·brauchen.
• Es könnte Informationen über die Gesundheit geben, die niemand wissen soll.

Darum gibt es Regeln und Schutz·maßnahmen.

 

Wie werden die Daten geschützt?

Für genetische Daten gelten strenge Regeln.

Zum Beispiel:

• Die Daten werden sicher gespeichert.
• Namen werden getrennt von den Daten aufbewahrt.
• Nur Forscher dürfen die Daten nutzen. 
• Forscher müssen sich an die Regeln halten.

Niemand kann sehen, zu wem die Daten gehören.

 

Warum kann die Familie wichtig sein?

Eltern geben ihre Genome an ihre Kinder weiter.  

Manchmal ist im Genom etwas kaputt. 

Dann können auch Krankheiten weitergegeben werden.

Darum betreffen genetische Daten die Familie. 

Es ist hilfreich, mit der Familie zu sprechen.

So können alle besser verstehen, was die Daten bedeuten.

Und die Familie kann rechtzeitig auf Krankheiten achten oder Hilfe bekommen.

 

Was passiert, wenn Sie Ihre Daten nicht teilen?

Sie können selbst entscheiden, ob Sie Ihre Daten teilen.

Niemand darf Sie dazu zwingen.

Wenn Sie Ihre Daten nicht teilen, bleibt Ihre Behandlung beim Arzt gleich. Es gibt keine Nachteile.

Forscher können die Daten dann nicht für ihre Arbeit nutzen.

 

Sie haben Rechte.

Ihre Daten gehören Ihnen.

Sie können sagen:

• Löscht meine Daten.
• Meine Daten sind falsch. Bitte ändern.
• Nur bestimmte Menschen sollen meine Daten nutzen.
• Niemand darf meine Daten nutzen.
• Ich will meine Daten sehen oder haben.

Wie  kann ich meine Rechte nutzen? Bei der Stelle, die Ihre Daten gesammelt hat. Zum Beispiel Ihr Arzt.

 

Das Wort Forscher steht im Text. Der Forscher kann ein Mann sein. Aber ein Forscher kann auch eine Frau sein. Die Frau heißt dann: Forscherin. Im Text stehen immer nur Wörter für Männer. Dann kann man den Text leichter lesen.