Ihre genetischen Daten können die Forschung entscheidend voranbringen – und so dazu beitragen, Diagnosen und Behandlungen für alle zu verbessern. Doch was bedeutet das Teilen für Sie und Ihre Familie?
Es gibt Krankheiten, die in Deutschland selten sind, in anderen Ländern aber nicht. Deshalb werden sie bei Menschen mit unterschiedlichen ethnischen Hintergründen nicht immer früh erkannt. Wenn Menschen mit diversen Hintergründen ihre Gesundheitsdaten für die Forschung zur Verfügung stellen, wird die Datengrundlage vielfältiger und aussagekräftiger. Dadurch können Krankheiten besser erkannt, Diagnosen früher gestellt und die Gesundheitsversorgung auf die gesamte Bevölkerung abgestimmt werden.
Hülya Topak ist Betroffene und Angehörige einer Person mit einer Seltenen Erkrankung. Sie engagiert sich auf verschiedenen Ebenen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
An dieser Krankheit erkrankt in Deutschland nur eine Handvoll Personen pro Jahr. Für ein Forschungsprojekt sind das viel zu wenige Patient*innen. Daher braucht es internationale Vernetzung. Wir brauchen mehr Forschung an Therapien, um für jede Patientensituation eine passende Option zu haben. Die Grundlage dafür sind genetische Daten.
Bastian Schwarz, selbst von einer seltenen Sarkomvariante betroffen, gründete 2025 den Verein Ultra Rare Sarcoma e. V., um die Erkrankung in den Fokus von Forschung und Versorgung zu rücken. Er engagiert sich zudem im Patient*innenbeirat des DKFZ.
Mit dem Kenntnisstand von heute könnte meine Tochter noch leben. Das Wissen über genetische Ursachen dieser Krankheit wächst ständig. Dadurch lassen sich Risiken besser einschätzen und neue Möglichkeiten für Vorsorge und Gentherapie entwickeln. So konnte meinem Neffen, der die gleiche genetische Veränderung wie meine Tochter trägt, das Leben gerettet werden. Wir haben unsere genetischen Daten mit der Forschung geteilt, um Fortschritte bei Diagnose und Therapie zu ermöglichen.
Ruth Billers Tochter Judith starb 2011 an der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC. Seitdem engagiert sich Ruth Biller für die Forschung, gründete die ARVC-Selbsthilfe und ist im Europäischen Referenznetzwerk ERN GUARD-Heart als Patientenvertreterin aktiv.
Das Erbgut ist der Bauplan jedes Menschen und es ist einzigartig. Wie ein Fingerabdruck kann es einer einzelnen Person zugeordnet werden – nur eineiige Zwillinge bilden eine Ausnahme.
Aus dem Erbgut lassen sich genetische Daten gewinnen. Sie enthalten Informationen über Ihre Gesundheit, Ihre Abstammung oder Ihr Geschlecht. Diese Daten sind besonders sensibel, weil sie Rückschlüsse auf Sie als Person erlauben. Deshalb ist der Umgang mit genetischen Daten mit besonderer Verantwortung verbunden.
In der medizinischen Versorgung können Ihre genetischen Daten Ihnen direkt helfen, zum Beispiel durch genauere Diagnosen oder besser abgestimmte Behandlungen. Werden diese Daten zusätzlich für die Forschung genutzt, können sie noch viel mehr bewirken. Forschende können Krankheiten besser verstehen, neue Behandlungen entwickeln und die medizinische Versorgung langfristig verbessern.
Damit stellt sich eine wichtige Frage: Möchten Sie Ihre genetischen Daten für die Forschung teilen oder nicht?
Das Erbgut ist der Bauplan jedes Menschen und es ist einzigartig. Wie ein Fingerabdruck kann es einer einzelnen Person zugeordnet werden – nur eineiige Zwillinge bilden eine Ausnahme.
Aus dem Erbgut lassen sich genetische Daten gewinnen. Sie enthalten Informationen über Ihre Gesundheit, Ihre Abstammung oder Ihr Geschlecht. Diese Daten sind besonders sensibel, weil sie Rückschlüsse auf Sie als Person erlauben. Deshalb ist der Umgang mit genetischen Daten mit besonderer Verantwortung verbunden.
In der medizinischen Versorgung können Ihre genetischen Daten Ihnen direkt helfen, zum Beispiel durch genauere Diagnosen oder besser abgestimmte Behandlungen. Werden diese Daten zusätzlich für die Forschung genutzt, können sie noch viel mehr bewirken. Forschende können Krankheiten besser verstehen, neue Behandlungen entwickeln und die medizinische Versorgung langfristig verbessern.
Damit stellt sich eine wichtige Frage: Möchten Sie Ihre genetischen Daten für die Forschung teilen oder nicht?
Genetische Daten stammen aus dem Erbgut. Das Erbgut, auch Genom genannt, ist der Bauplan für den Körper. Es bestimmt, wie der Körper arbeitet und aufgebaut ist.
Das Genom liegt in jeder Zelle in Form der DNA vor. Mit genetischen Tests kann man die DNA auslesen, wodurch genetische Daten entstehen. Solche Tests können Ihr Arzt oder Ihre Ärztin veranlassen oder sie können im Rahmen einer Studie durchgeführt werden.
Genetische Daten unterscheiden sich dabei von anderen Gesundheitswerten wie zum Beispiel dem Blutdruck oder Leberwerten. Solche Werte lassen sich oft so speichern, dass niemand erkennen kann, zu wem sie gehören. Bei genetischen Daten ist das nur eingeschränkt möglich.
Deshalb sind genetische Daten in der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) besonders geschützt. Für ihre Speicherung und Nutzung gibt es strenge rechtliche und technische Vorgaben.
Erfahren Sie mehr darüber, wie die Datenschutz-Grundverordnung genetische Daten schützt.
Ob Sie Ihre genetischen Daten teilen, ist eine persönliche und freiwillige Entscheidung. Sie können selbst bestimmen, ob und wann Sie Ihre Daten weitergeben. Ihre Zustimmung können Sie später auch ändern oder zurückziehen.
Für die Forschung können Ihre genetischen Daten sehr wertvoll sein. Um Zusammenhänge im Erbgut zu erkennen, werden viele Daten benötigt. Erst durch den Vergleich mit anderen Daten lassen sich Muster oder Varianten erkennen, die mit Krankheiten in Verbindung stehen.
Das gilt besonders für Seltene Erkrankungen. Da nur wenige Menschen betroffen sind, stehen oft nur begrenzte Vergleichsdaten zur Verfügung. Geteilte Daten können entscheidend dazu beitragen, diese Krankheiten besser zu verstehen und zu behandeln.
Gleichzeitig betreffen genetische Informationen nicht nur Sie selbst. Sie können auch Hinweise auf die Gesundheit Ihrer Familienmitglieder geben. Das ist ein Aspekt, den es bei der eigenen Entscheidung zu bedenken gilt.
Wenn Sie sich entscheiden, Ihre Daten zu teilen, ist der Schutz besonders wichtig. Es gibt zahlreiche technische und organisatorische Maßnahmen, um unerlaubten Zugriff oder Missbrauch zu verhindern. So wird sichergestellt, dass Ihre Daten sicher gespeichert und verantwortungsvoll genutzt werden.
Wer genetische Daten für die Forschung teilen möchte, steht vor wichtigen Fragen: Die Informationen betreffen Ihre Gesundheit und die Ihrer Familie. Hier finden Sie Antworten, die Sie bei Ihrer Entscheidung unterstützen.
Das Teilen genetischer Daten ist ein selbstloser Beitrag für die Patient*innen von morgen. Wenn Sie Ihre Daten für die Forschung teilen, helfen Sie anderen, jedoch ohne direkten persönlichen Nutzen oder finanzielle Ansprüche.
Die Forschung konzentriert sich darauf, grundlegende biologische Abläufe und Krankheiten besser zu verstehen. Dafür werten Forschende häufig große Mengen an Daten aus. Wenn Sie Ihre Daten teilen, bringen diese die Forschung voran.
Neue Erkenntnisse aus der Forschung kommen aber meist nicht sofort in der medizinischen Versorgung an. Oft vergehen viele Jahre, bis sie in Diagnostik oder Behandlung einfließen. Mögliche neue Erkenntnisse kommen Ihnen persönlich daher meist nicht zugute.
Dennoch leisten Sie einen wertvollen Beitrag: Ihre Daten helfen dabei, Wissen aufzubauen, von dem zukünftige Patient*innen profitieren können.
Erfahren Sie mehr darüber, wie genetische Daten der Forschung helfen.
In Gesprächen über genetische Daten fällt manchmal der Begriff “Datenspende”.
Sowohl die klassische Spende als auch das Teilen von Daten sind freiwillig und sollen anderen helfen.
Dennoch gibt es Unterschiede:
Wenn genetische Daten geteilt werden, ist ihr Schutz besonders wichtig. Es gibt feste Verfahren, die regeln, wie sie geschützt, gespeichert und genutzt werden dürfen.
Am Anfang steht die informierte Einwilligung durch die Patient*innen. Das bedeutet: Sie werden verständlich darüber aufgeklärt, wofür Ihre Daten genutzt werden können, und entscheiden freiwillig, ob Sie diese für die Forschung freigeben möchten. Ihre Entscheidung können Sie jederzeit widerrufen.
Genetische Daten werden mit einem Pseudonym versehen, sodass niemand direkt erkennen kann, dass sie von Ihnen stammen.
Die Daten werden in einer Genomdatenbank sicher gespeichert. Wenn Forschende bestimmte Daten nutzen möchten, stellen sie einen Antrag. Dieser Antrag muss genaue wissenschaftliche, rechtliche und ethische Bedingungen erfüllen. Erst nach erfolgreicher Prüfung erhalten die Forschenden Zugriff auf die Daten.
Erfahren Sie mehr darüber, was passiert, wenn sie Ihre Daten freigeben.
Neben der Versorgung und Forschung gibt es private Unternehmen, die genetische Tests direkt für Verbraucher*innen anbieten. Solche Angebote können spannende Einblicke in die eigene Herkunft oder bestimmte gesundheitliche Veranlagungen liefern.
Wenn Sie solche Angebote nutzen wollen, sollten Sie aber ein paar Dinge beachten:
Die Daten werden oft auf Cloud-Servern gespeichert. Oftmals befinden sie sich in anderen Ländern, sodass unterschiedliche Datenschutzgesetze gelten. In der Regel greifen Nutzer*innen über E-Mail und Passwort auf ihr Profil zu. Das ist praktisch, birgt aber auch Sicherheitsrisiken.
Viele Anbieter speichern genetische Daten langfristig. Zum Teil teilen sie die Daten mit Partnern, etwa für Forschungszwecke in der Pharmaindustrie. Bei Unternehmensübernahmen oder Insolvenzen kann sich der Eigentümer der Daten ändern, sodass Sie nachträglich weniger Kontrolle über deren Nutzung haben.
Hackerangriffe haben gezeigt, dass große Mengen an genetischen Daten ungeschützt zugänglich sein können. Ein Beispiel ist der Anbieter 23andMe, der in den vergangenen Jahren einen Datenvorfall meldete und 2025 im Zuge einer Insolvenz verkauft wurde.
Vor der Nutzung privater Tests ist es daher empfehlenswert, die Datenschutzbestimmungen und Nutzungsregeln genau zu lesen. Informieren Sie sich über die Möglichkeiten zur Löschung von Daten und bedenken Sie mögliche Auswirkungen für Sie und Ihre Familie.
Wichtig: Die Nutzung privater genetischer Tests ist nicht dasselbe wie die Teilnahme an wissenschaftlichen Studien. In Forschungsprojekten werden genetische Daten streng geschützt und ausschließlich für klar definierte Studien verwendet. So tragen Sie dazu bei, Krankheiten besser zu verstehen und die medizinische Versorgung langfristig zu verbessern.
Ihre genetischen Daten können helfen, Krankheiten besser zu verstehen und neue Behandlungen zu entwickeln. Und das weltweit.
Damit das gelingt, arbeiten Länder in Europa zusammen. Große Projekte sorgen dafür, dass genetische und Gesundheitsdaten sicher geteilt werden. So wird die Zusammenarbeit von Forschende erleichtert.
Die Initiative „1+ Million Genomes“ (1+MG) will mindestens eine Million Genome mit den dazugehörigen Gesundheitsdaten aus verschiedenen Ländern Europas sammeln. So können Forschung und Versorgung verbessert werden, etwa für Seltene Erkrankungen, Krebs oder andere komplexe Erkrankungen. Der European Health Data Space (EHDS) ergänzt dies, indem er einen Rahmen für die Nutzung der Daten schafft.
Internationale Datenbanken sorgen dafür, dass genetische Daten auffindbar und zugänglich sind. Sie verbinden Studien und Forschungsprojekte über Grenzen hinweg und erleichtern so die Zusammenarbeit.
Genetische Daten werden aber nur mit Ländern geteilt werden, die den Schutz der Daten auf dem Niveau der EU garantieren. Die Anforderungen der DSGVO sorgen dafür, dass Ihre Daten immer geschützt sind.
Wer genetische Daten für die Forschung freigibt, behält Rechte, mit denen die Kontrolle über die eigenen Informationen gesichert bleibt. Hier erfahren Sie, welche Rechte Sie haben und wie Sie sie nutzen können.
Genetische Tests oder das Teilen Ihrer Daten betreffen oft auch Ihre Familie. Hier erfahren Sie, warum es hilfreich sein kann, wichtige Fragen zunächst mit Angehörigen zu besprechen, auch wenn die Entscheidung am Ende allein bei Ihnen liegt.
Wie kann Genommedizin dabei helfen, Krankheiten zu erkennen und Behandlungen zu verbessern? Hier erfahren Sie, wie genetische Daten genutzt werden, um Diagnosen genauer zu stellen und Behandlungen passgenau zu gestalten.
