Genetische Tests oder das Teilen Ihrer Daten betreffen oft auch Ihre Familie. Hier erfahren Sie, warum es hilfreich sein kann, wichtige Fragen zunächst mit Angehörigen zu besprechen, auch wenn die Entscheidung am Ende allein bei Ihnen liegt.
Genetische Daten betreffen selten nur eine einzelne Person. Wir teilen unser Erbgut mit unserer Familie. Dazu gehören Eltern, Geschwister, Kinder und auch weiter entfernte Blutsverwandte. Genetische Tests sind daher auch für Angehörige wichtig.
Das Erbgut eines jeden Menschen setzt sich zur einen Hälfte aus dem Erbgut der Mutter und zur anderen Hälfte aus dem Erbgut des Vaters zusammen. So werden bestimmte Merkmale innerhalb einer Familie vererbt, zum Beispiel Größe und Augenfarbe. Auch Varianten, die das Risiko für Krankheiten erhöhen, können vererbt werden.
Manche Veränderungen im Erbgut einer Person können auch für andere Familienmitglieder wichtig sein. Die Kenntnis darüber kann dabei helfen:
Wenn bei einem Familienmitglied ein erhöhtes Risiko für eine bestimmte Erkrankung festgestellt wird, kann das andere Angehörige motivieren, selbst Vorsorgeuntersuchungen wahrzunehmen oder ihren Lebensstil anzupassen.
Genetische Daten betreffen selten nur eine einzelne Person. Wir teilen unser Erbgut mit unserer Familie. Dazu gehören Eltern, Geschwister, Kinder und auch weiter entfernte Blutsverwandte. Genetische Tests sind daher auch für Angehörige wichtig.
Das Erbgut eines jeden Menschen setzt sich zur einen Hälfte aus dem Erbgut der Mutter und zur anderen Hälfte aus dem Erbgut des Vaters zusammen. So werden bestimmte Merkmale innerhalb einer Familie vererbt, zum Beispiel Größe und Augenfarbe. Auch Varianten, die das Risiko für Krankheiten erhöhen, können vererbt werden.
Manche Veränderungen im Erbgut einer Person können auch für andere Familienmitglieder wichtig sein. Die Kenntnis darüber kann dabei helfen:
Wenn bei einem Familienmitglied ein erhöhtes Risiko für eine bestimmte Erkrankung festgestellt wird, kann das andere Angehörige motivieren, selbst Vorsorgeuntersuchungen wahrzunehmen oder ihren Lebensstil anzupassen.
Nicht alle genetischen Veränderungen werden weitergegeben. Menschen sammeln im Laufe ihres Lebens Veränderungen in ihrem Erbgut an. Die meisten entstehen in Körperzellen, zum Beispiel in Haut oder Leber. Solche Veränderungen können die Gesundheit beeinflussen, werden aber nicht an Kinder weitergegeben.
Veränderungen in Eizellen oder Spermien hingegen können an Kinder vererbt werden. Sie sind dann in allen Zellen des Kindes vorhanden und können ein familiäres Risiko für bestimmte Erkrankungen darstellen.
Gut zu wissen: Nicht jede genetische Veränderung wird automatisch vererbt. Eine genetische Beratung kann helfen zu verstehen, welche Veränderungen für die Familie relevant sind.
Manchmal kann es sinnvoll sein, die Vererbung gezielt zu untersuchen. Bei einer sogenannten Trio-Analyse werden Kind, Mutter und Vater gleichzeitig untersucht. So kann festgestellt werden:
Eltern, die wissen möchten, ob genetische Veränderungen für eine Seltene Erkrankung an ihr Kind vererbt wurden oder neu entstanden sind, können so Klarheit gewinnen und gezielt ärztliche Unterstützung in Anspruch nehmen.
Solche Tests helfen Ärzt*innen außerdem, seltene genetische Erkrankungen besser zu verstehen und zu finden.
Genetische Informationen sind sehr persönlich. Sie können Hinweise auf Krankheitsrisiken geben und damit auch Sorgen auslösen, bei Ihnen selbst oder in Ihrer Familie.
Manche Menschen befürchten Nachteile, zum Beispiel im Beruf oder bei Versicherungen. Deshalb ist es wichtig zu wissen: Für den Umgang mit genetischen Daten gibt es klare gesetzliche Regeln.
Auf diese Weise sollen Risiken wie Benachteiligung oder unbefugte Nutzung verringert werden. Zusätzlich sorgen technische Schutzmaßnahmen dafür, dass genetische Daten sicher gespeichert werden. Vertragliche Regelungen sorgen zudem dafür, dass die Daten nur unter festgelegten Bedingungen genutzt werden dürfen. Risiken lassen sich nicht vollständig ausschließen, sie sind dann aber sehr gering.
Genetische Informationen betreffen oft nicht nur einen Menschen, sondern können auch Hinweise für Verwandte geben. Deshalb ist es sinnvoll, auch die mögliche Bedeutung für die Familie in den Blick zu nehmen. Zwar schützen Gesetze und Ethikkommissionen vor Missbrauch der Daten. Dennoch sollten sich Personen vor der Freigabe ihrer Daten über die möglichen Folgen für Verwandte bewusst sein. Das gilt insbesondere bei privaten Unternehmen, zum Beispiel für die Ahnenforschung.
Prof. Eva Winkler ist Onkologin und leitet das Institut für Medizin- und Datenethik an der Universität Heidelberg. Außerdem ist sie Co-Sprecherin des Deutschen Ethikrats.
Auch wenn genetische Ergebnisse für die Familie relevant sein können, gehören genetische Daten rechtlich immer der jeweiligen Person. Das heißt: Sie allein entscheiden, ob und wofür Ihre genetischen Daten genutzt werden, zum Beispiel für die medizinische Forschung.
Diese Entscheidung ist freiwillig. Sie sind nicht verpflichtet, Ihre Daten zu teilen oder weiterzugeben, weder innerhalb der Familie noch für Forschungszwecke.
Eine besondere Situation gilt jedoch für minderjährige Kinder. Für diese dürfen Eltern oder Sorgeberechtigte bestimmte Entscheidungen stellvertretend treffen. Dabei steht immer das Wohl des Kindes im Mittelpunkt.
Erfahren Sie mehr über die zentralen Fragen beim Teilen genetischer Daten für Forschungszwecke.
Bei Kindern unter 16 Jahren dürfen die Eltern oder die gesetzlichen Vertreter*innen entscheiden, ob ein genetischer Test durchgeführt wird und wie die Daten genutzt werden. Ab einem bestimmten Alter können Kinder jedoch mitbestimmen. Es ist wichtig, die Meinung der Kinder altersgerecht zu berücksichtigen.
Genetische Tests bei Kindern dürfen nur durchgeführt werden, wenn sie dem Kind selbst nutzen: zum Beispiel, um eine Krankheit zu verhindern, früh zu erkennen oder zu behandeln. Informationen über Krankheiten, die erst im Erwachsenenalter auftreten, dürfen in der Regel nicht vorab übermittelt werden. So kann das Kind später selbst entscheiden, ob es diese Informationen erhalten möchte. Tests, die den Interessen anderer dienen, zum Beispiel Verwandten, sind bei Kindern nicht erlaubt.
Eine humangenetische Beratung hilft Eltern und Kindern, die Vor- und Nachteile eines Tests zu verstehen und eine informierte Entscheidung zu treffen.
Auch bei minderjährigen Kindern gelten Datenschutzgesetze. Die Daten dürfen nur für die vereinbarten Zwecke genutzt werden. Außerdem gibt es ein Recht auf Vergessenwerden: Sobald die Kinder alt genug sind, können sie verlangen, dass Daten, die früher mit Zustimmung der Eltern erhoben wurden, gelöscht werden.
Es ist normal, dass Familienmitglieder Fragen zu genetischen Informationen haben, besonders, wenn es um vererbbare Erkrankungen geht. Ein offenes Gespräch kann Unsicherheiten reduzieren und Klarheit schaffen.
Manchmal hilft es, gemeinsam zu überlegen, welche Informationen für alle relevant sind und wie sie geteilt werden sollen. Etwa, ob ein Onkel oder eine Tante ebenfalls informiert werden sollte, weil ein Risiko für sie bestehen könnte.
Auch vor dem Teilen von Daten für Forschungszwecke kann ein Gespräch in der Familie sinnvoll sein. Potenzielle Risiken, wie etwa Datenmissbrauch, können auch für Verwandte relevant sein. Auch die Nutzung der Daten in der pharmazeutischen Forschung kann ein Thema sein, über das sich Familien austauschen möchten.
Eine humangenetische Beratung kann helfen, Risiken und Chancen besser einzuschätzen und die nächsten Schritte in Ruhe zu planen.
Persönliche genetische Beratung finden Sie bei offiziellen Stellen wie:
Wer genetische Daten für die Forschung teilen möchte, steht vor wichtigen Fragen: Die Informationen betreffen Ihre Gesundheit und die Ihrer Familie. Hier finden Sie Antworten, die Sie bei Ihrer Entscheidung unterstützen.
Wer genetische Daten für die Forschung freigibt, behält Rechte, mit denen die Kontrolle über die eigenen Informationen gesichert bleibt. Hier erfahren Sie, welche Rechte Sie haben und wie Sie sie nutzen können.
Die Genomforschung ist vielfältig. Hier erhalten Sie einen Überblick über zentrale Forschungsbereiche und weiterführende Informationen.
