Ihre Daten werden nur nach sorgfältiger Prüfung von Forschenden genutzt. Hier erfahren Sie, wie jede Anfrage auf Nutzung wissenschaftlich, ethisch und rechtlich bewertet und nur im Rahmen Ihrer Einwilligung genehmigt wird.
Auch wenn Sie Ihre Daten für die Forschung freigegeben haben, erhalten Forschende niemals automatisch Zugriff. Jede Nutzung muss beantragt und geprüft werden. Dabei wird bewertet, ob die Forschung:
Ihre Einwilligung setzt dabei den Rahmen. Daten dürfen nur so genutzt werden, wie Sie es erlaubt haben.
Wenn alles geprüft und genehmigt ist, wird ein sogenannter Datenübertragungsvertrag abgeschlossen. Darin wird festgelegt, wofür und wie lange die Daten genutzt werden dürfen. Außerdem wird geregelt, wer die Verantwortung für den sicheren Umgang mit den Daten trägt. Der Schutz der Daten, etwa durch sichere Speicherung und Verschlüsselung, ist ebenfalls festgeschrieben.
Auch wenn Sie Ihre Daten für die Forschung freigegeben haben, erhalten Forschende niemals automatisch Zugriff. Jede Nutzung muss beantragt und geprüft werden. Dabei wird bewertet, ob die Forschung:
Ihre Einwilligung setzt dabei den Rahmen. Daten dürfen nur so genutzt werden, wie Sie es erlaubt haben.
Wenn alles geprüft und genehmigt ist, wird ein sogenannter Datenübertragungsvertrag abgeschlossen. Darin wird festgelegt, wofür und wie lange die Daten genutzt werden dürfen. Außerdem wird geregelt, wer die Verantwortung für den sicheren Umgang mit den Daten trägt. Der Schutz der Daten, etwa durch sichere Speicherung und Verschlüsselung, ist ebenfalls festgeschrieben.
Forschende entdecken Daten auf verschiedenen Wegen:
Erst wenn Forschende passende Daten gefunden haben, können sie eine Anfrage stellen.
Ein geprüfter und genehmigter Antrag ist die Voraussetzung für den Zugriff auf Daten. Wie genau die Prüfung der Anträge abläuft, ist nicht gesetzlich vorgeschrieben. Jede Einrichtung, die Daten verwaltet, kann eigene Abläufe festlegen.
Dabei orientieren sich Einrichtungen an Empfehlungen, beispielsweise vom European Genomephenome Archive oder von der Medizin-Informatik-Initiative.
Suche und Anfrage
Forschende suchen in Datenbanken wie z.B. GHGA nach passenden Daten. Alternativ können sie auch über Kollaborationen oder wissenschaftliche Veröffentlichungen auf Daten aufmerksam werden.
Bei Interesse stellen die Forschenden eine offizielle Anfrage über die Datenbank, um Zugriff auf die Daten zu erhalten.
Vertrag
Sind alle Kriterien erfüllt, schließen die Forschenden und die datenverantwortliche Einrichtung einen Datenübertragungsvertrag. Er regelt den Zweck und Dauer der Nutzung.
Prüfung
Die Anfrage wird von dem verantwortlichen Klinikum oder Forschungszentrum geprüft, das die Daten erhoben hat. Dabei werden folgende Punkte bewertet:
Freigabe
Die Datenbank erhält die Erlaubnis, den Zugriff technisch freizuschalten. Sie entscheidet dabei nicht selbst über die Anfragen, sondern stellt nur den sicheren Zugang bereit.
Auswertung
Forschende können die Daten nun herunterladen oder in einer geschützten virtuellen Forschungsumgebung auswerten. So bleibt die Kontrolle über die Daten jederzeit gewahrt.
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