Wer steht hinter diesem Angebot und welche Ziele verfolgen wir? Hier erfahren Sie mehr über die Menschen, die Inhalte und die Idee hinter dieser Seite.
Das Deutsche Humangenom-Phänomarchiv (GHGA) ist eine Datenbank für menschliche Genomdaten sowie weitere Omics-Daten.
Hinter GHGA steht ein Zusammenschluss von mehr als 20 Forschungseinrichtungen und Universitätskliniken in Deutschland. Das Projekt wurde von Forschenden für Forschende ins Leben gerufen. Die Beteiligten wollen damit eine Lücke schließen: Genetische Daten, die in Deutschland erhoben werden, sollen nicht ungenutzt bleiben. Sie sollen der Forschung und so wieder den Patient*innen zugutekommen.
Die Daten stammen aus der Versorgung und Forschung. Sie werden nur mit dem ausdrücklichen Einverständnis der Patient*innen über GHGA für die Forschung geteilt.
Der Umgang mit menschlichen Daten wirft nicht nur wissenschaftliche Fragen auf. Auch ethische und gesellschaftliche Aspekte spielen dabei eine Rolle. Deshalb ist es uns wichtig, die Menschen hinter den Daten in die Diskussion einzubeziehen.
Dafür nutzen wir verschiedene Beteiligungsformate. Menschen können dort ihre Erfahrungen, Erwartungen und Bedenken einbringen. GHGA nimmt diese Rückmeldungen auf und berücksichtigt sie in der weiteren Arbeit.
Die Perspektiven von Betroffenen können dabei helfen, Datenbanken transparenter und vertrauenswürdiger zu gestalten. Sie tragen auch dazu bei, die Bedürfnisse der Menschen stärker zu berücksichtigen.
Erfahren Sie mehr über die Einbeziehung von Patient*innen bei GHGA.
Ein Teil dieser Arbeit ist es, verständliche Informationen über den Umgang mit genetischen Daten bereitzustellen. GHGA hat diese Informationsseite eingerichtet, um Menschen bei einer Entscheidung zu unterstützen. Es geht um die Frage, ob sie ihre genetischen Daten für die Forschung zur Verfügung stellen möchten.
Hier finden Betroffene, Angehörige und Interessierte verständliche und wissenschaftlich fundierte Informationen. Sie sollen helfen, eine persönliche Entscheidung zu treffen.
Für Rückfragen oder Anmerkungen nehmen Sie gerne Kontakt auf.
GHGA ist ein Konsortium innerhalb der Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI), die in Deutschland wissenschaftliche Daten standardisiert, vernetzt und langfristig für die Forschung zugänglich macht. GHGA wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) gefördert und am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg koordiniert.
Die Informationen auf dieser Website dienen ausschließlich der allgemeinen Aufklärung über Genommedizin, aktuelle Forschungsprojekte und das Teilen von Daten. Sie stellen keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung dar und können das persönliche Gespräch mit Ärzt*innen oder anderen qualifizierten Gesundheitsfachkräften nicht ersetzen.
Bei Fragen zu Ihrer Gesundheit, zu genetischen Befunden oder zu medizinischen Entscheidungen wenden Sie sich bitte an Ihre behandelnde Ärztin bzw. Ihren behandelnden Arzt oder eine genetische Beratungsstelle.
Wie kann Genommedizin dabei helfen, Krankheiten zu erkennen und Behandlungen zu verbessern? Hier erfahren Sie, wie genetische Daten genutzt werden, um Diagnosen genauer zu stellen und Behandlungen passgenau zu gestalten.
Was steckt in unserem Erbgut und wie beeinflusst es Gesundheit und Krankheit? Hier erfahren Sie, wie genetische Daten in der Forschung genutzt werden und wie daraus medizinisches Wissen entsteht – Schritt für Schritt und mit der Beteiligung vieler Menschen.
Ihre genetischen Daten können die Forschung entscheidend voranbringen – und so dazu beitragen, Diagnosen und Behandlungen für alle zu verbessern. Doch was bedeutet das Teilen für Sie und Ihre Familie?
