Wer genetische Daten für die Forschung freigibt, behält Rechte, mit denen die Kontrolle über die eigenen Informationen gesichert bleibt. Hier erfahren Sie, welche Rechte Sie haben und wie Sie sie nutzen können.
Genetische Daten sind sehr sensibel. Sie können Informationen über Ihre Gesundheit, Abstammung oder andere persönliche Merkmale enthalten. In falschen Händen können diese Daten zu Benachteiligung führen.
Ihre Rechte stellen sicher, dass Ihre Daten nur im vereinbarten Rahmen genutzt werden. Dies ermöglicht Ihnen eine klare Mitbestimmung darüber, wie mit Ihren Daten umgegangen wird.
Genetische Daten gehören zu besonders schützenswerten Informationen. Die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) legt deshalb klare Regeln im Umgang mit genetischen und anderen Gesundheitsdaten fest. Dabei gelten drei Grundprinzipien:
Genetische Daten sind sehr sensibel. Sie können Informationen über Ihre Gesundheit, Abstammung oder andere persönliche Merkmale enthalten. In falschen Händen können diese Daten zu Benachteiligung führen.
Ihre Rechte stellen sicher, dass Ihre Daten nur im vereinbarten Rahmen genutzt werden. Dies ermöglicht Ihnen eine klare Mitbestimmung darüber, wie mit Ihren Daten umgegangen wird.
Genetische Daten gehören zu besonders schützenswerten Informationen. Die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) legt deshalb klare Regeln im Umgang mit genetischen und anderen Gesundheitsdaten fest. Dabei gelten drei Grundprinzipien:
Sie entscheiden bewusst und informiert, ob Sie Ihre Daten für die Forschung freigeben möchten. Hier erfahren Sie, wie Sie die Nutzung Ihrer Daten selbst steuern.
Ihre genetischen Daten gehören Ihnen. Wenn Sie diese für die Forschung freigeben, haben Sie das Recht zu wissen, wie sie genutzt werden. Unter bestimmten Bedingungen können Sie auch Einfluss darauf nehmen.
Sie haben das Recht vorab zu erfahren:
Meistens erhalten Sie diese Informationen in einem Beratungsgespräch, in der Einwilligungserklärung oder der Datenschutzerklärung.
Sie können jederzeit nachfragen:
Auf Wunsch erhalten Sie auch eine Kopie Ihrer Daten in einem gebräuchlichen, digitalen Format.
Wenn Daten über Sie falsch oder unvollständig sind, können Sie eine Korrektur verlangen.
Sie können verlangen, dass Ihre Daten gelöscht werden, zum Beispiel wenn:
Wichtig: Ihre persönlichen Daten werden dann aus der Datenbank entfernt, in der sie aktuell gespeichert und genutzt werden. Forschungsergebnisse und Publikationen, zu denen die Daten bereits beigetragen haben, werden nicht gelöscht. So bleiben die Forschungsergebnisse erhalten. Veröffentlichte Forschungsergebnisse lassen aber keine Rückschlüsse auf einzelne Personen zu.
Dieses Recht erlaubt es Ihnen, die Nutzung Ihrer Daten vorübergehend zu stoppen, ohne sie gleich löschen zu lassen. Zum Beispiel: Sie haben Zweifel, ob die gespeicherten Daten korrekt sind oder Sie brauchen die Daten noch für eigene rechtliche Ansprüche. In dieser Zeit dürfen die Daten nicht für Forschung oder andere Zwecke genutzt werden.
Unter bestimmten Bedingungen können Sie der Nutzung Ihrer Daten widersprechen.
Wenn Sie Ihre Einwilligung gegeben haben, kann Ihre Entscheidung in der Regel jederzeit umgesetzt werden: Ihre Daten werden dann nicht mehr genutzt.
Wenn die Daten ohne Ihre Einwilligung genutzt werden (zum Beispiel aus einem wichtigen öffentlichen Interesse), darf die Forschung die Daten trotzdem weiterverarbeiten, aber nur, wenn es zwingende Gründe gibt, die Ihr eigenes Interesse überwiegen. Ein Beispiel dafür ist die Forschung während einer Pandemie.
Trotz aller Schutzmaßnahmen kann nie vollständig ausgeschlossen werden, dass Daten durch ein sogenanntes Datenleck in die falschen Hände geraten. Das kann zum Beispiel passieren, wenn:
Neben dem Risiko eines Datenlecks gibt es jedoch auch Fälle, in denen Informationen verloren gehen oder beschädigt werden. Auch hier wird auf höchste Sicherheitsstandards gesetzt, doch technische oder menschliche Faktoren lassen sich nie gänzlich ausschließen. Dies kann beispielsweise eintreten, wenn:
In solchen Fällen liegt der Fokus darauf, die betroffenen Informationen durch Sicherungskopien schnellstmöglich wiederherzustellen und Sie transparent über den Vorfall zu informieren.
Im Falle eines Problems ist es wichtig zu wissen, wer verantwortlich ist. Verantwortlich sein kann zum einen die Einrichtung, die die Daten gesammelt hat. Zum anderen kann der Betreiber der Datenbank zuständig sein, in der die Daten gespeichert werden. In manchen Fällen liegt die Verantwortung auch bei einer unbefugten dritten Person, die sich Zugriff auf die Daten verschafft hat.
Bei einer Verletzung Ihrer Datenschutzrechte (z.B. durch ein Datenleck), haben Sie das Recht auf Beschwerde bei einer Aufsichtsbehörde (Art. 77 DSVGO), das Recht auf gerichtliche Klärung (Art. 79 DSVGO) sowie unter bestimmten Voraussetzungen Anspruch auf Schadenersatz (Art. 82 DSVGO).
Erfahren Sie mehr darüber, wie die Datenschutz-Grundverordnung genetische Daten schützt.
Genetische Tests oder das Teilen Ihrer Daten betreffen oft auch Ihre Familie. Hier erfahren Sie, warum es hilfreich sein kann, wichtige Fragen zunächst mit Angehörigen zu besprechen, auch wenn die Entscheidung am Ende allein bei Ihnen liegt.
Wer genetische Daten für die Forschung teilen möchte, steht vor wichtigen Fragen: Die Informationen betreffen Ihre Gesundheit und die Ihrer Familie. Hier finden Sie Antworten, die Sie bei Ihrer Entscheidung unterstützen.
Manchmal verraten genetische Tests mehr als erwartet, etwa Hinweise auf andere Erkrankungen. Aber nicht jeder möchte das wissen. Hier erfahren Sie, warum das Recht auf Nichtwissen schützt und wie es in der Praxis umgesetzt wird.
