Manchmal verraten genetische Tests mehr als erwartet, etwa Hinweise auf andere Erkrankungen. Aber nicht jeder möchte das wissen. Hier erfahren Sie, warum das Recht auf Nichtwissen schützt und wie es in der Praxis umgesetzt wird.
Zusatzbefunde entstehen, wenn Ärzt*innen bei einer Untersuchung Auffälligkeiten finden, die nicht mit der diagnostizierten Krankheit in Verbindung stehen. Wichtig für Patient*innen ist: Sie werden nur informiert, wenn der Befund für ihre Gesundheit bedeutsam und behandelbar ist.
Außerdem erhalten Patient*innen diese Information nur dann, wenn sie vorher zugestimmt haben. Diese Entscheidung treffen sie im Rahmen der informierten Einwilligung. Erfahren Sie mehr über die informierte Einwilligung.
Um mögliche Zusatzbefunde zu erkennen, nutzen Fachleute eine Liste des American College of Medical Genetics. Sie enthält rund 80 genetische Veränderungen, die medizinisch besonders relevant und gleichzeitig behandelbar sind. Das Überprüfen der Liste dauert nur wenige Minuten.
Zeigt sich zum Beispiel ein Hinweis auf genetisch bedingte Herzrhythmusstörungen, kann ein Herzschrittmacher frühzeitig helfen. Findet sich eine genetische Veränderung, durch die das Brustkrebsrisiko erhöht ist, sind regelmäßige Untersuchungen wichtig. Dadurch kann die Erkrankung frühzeitig erkannt werden.
Zusatzbefunde entstehen, wenn Ärzt*innen bei einer Untersuchung Auffälligkeiten finden, die nicht mit der diagnostizierten Krankheit in Verbindung stehen. Wichtig für Patient*innen ist: Sie werden nur informiert, wenn der Befund für ihre Gesundheit bedeutsam und behandelbar ist.
Außerdem erhalten Patient*innen diese Information nur dann, wenn sie vorher zugestimmt haben. Diese Entscheidung treffen sie im Rahmen der informierten Einwilligung. Erfahren Sie mehr über die informierte Einwilligung.
Um mögliche Zusatzbefunde zu erkennen, nutzen Fachleute eine Liste des American College of Medical Genetics. Sie enthält rund 80 genetische Veränderungen, die medizinisch besonders relevant und gleichzeitig behandelbar sind. Das Überprüfen der Liste dauert nur wenige Minuten.
Zeigt sich zum Beispiel ein Hinweis auf genetisch bedingte Herzrhythmusstörungen, kann ein Herzschrittmacher frühzeitig helfen. Findet sich eine genetische Veränderung, durch die das Brustkrebsrisiko erhöht ist, sind regelmäßige Untersuchungen wichtig. Dadurch kann die Erkrankung frühzeitig erkannt werden.
Das Recht auf Nichtwissen bedeutet, dass Personen selbst entscheiden können, welche Informationen sie über ihre Gesundheit erhalten möchten. Dazu gehört auch die Möglichkeit, eine genetische Diagnose oder ein Risiko nicht erfahren zu wollen, selbst wenn die Veränderung bekannt ist.
Nicht alle Menschen möchten über ihr persönliches genetisches Risiko informiert werden. Gründe dafür können psychische Belastung, die eigene Lebensplanung oder familiäre Überlegungen sein. So möchten manche Menschen zum Beispiel nicht wissen, ob sie eine Erkrankung haben, die erst später im Leben auftritt, wie die Huntington-Krankheit.
Bei Zusatzbefunden spielt das Recht auf Nichtwissen eine wichtige Rolle. Deshalb wird bereits vor der Untersuchung festgelegt, ob und welche zusätzlichen Informationen mitgeteilt werden sollen.
Bei Kindern ist das Recht auf Nichtwissen besonders wichtig:
Rechtlich ist dieses Vorgehen durch internationale und nationale Regelungen abgesichert.
Akute oder behandelbare gesundheitliche Probleme werden immer berücksichtigt. In Einzelfällen kann das Recht auf Nichtwissen eingeschränkt werden, wenn das Wohl der betroffenen Person gefährdet ist.
Krebs ist nicht gleich Krebs: Tumoren haben oft unterschiedliche Ursachen, auch wenn sie die gleichen Organe betreffen. Hier erfahren Sie, wie genetische Tests helfen, diese Ursachen zu finden und Wege für wirksame Behandlungen aufzuzeigen.
In vier von fünf Fällen liegt die Ursache Seltener Erkrankungen im Erbgut. Hier erfahren Sie, wie Genommedizin hilft, diese Ursachen zu erkennen, richtige Diagnose zu stellen und mögliche personalisierte Therapien aufzuzeigen.
Wie kann Genommedizin dabei helfen, Krankheiten zu erkennen und Behandlungen zu verbessern? Hier erfahren Sie, wie genetische Daten genutzt werden, um Diagnosen genauer zu stellen und Behandlungen passgenau zu gestalten.
